Prevoz vládnym špeciálom do Ameriky rodičia odmietli, nechcú byť súčasťou kampane.
" LIEK "
Chce vidiet ten "liek " za 2 miliony .... nazov vyrobca cena ....oo toľko stoja lieky na distrofie
ono sú rôzne závažnosti od MMD cez Duchenn-ého až po Riškovu Infantilnú progresívnu muskulárnu atrofiu. Ono je to o tom ,, že si telo samo nevyrába dôležité latky alebo vyrába škodlivé látky alebo niektoré látky vyrába nadmerne, či vyrába látky pozmené. A ten liek dodáva o odoberá príslušné látky do/z tela riadenie, pričom sa podáva len jedna infúzia za život. U tých skoších liekov za podával liek 4x za rok (stál síce 200-250 tisíc/dávka, takže za dva a pol roka stál to, čo táto čo táto jedna dávka na cca. 3-4 roky) Myotonická muskulárna dystrofia (MMD) známa tiež ako Steinertova choroba Príznaky Celková slabosť a ochabnutosť svalov. Ako prvé sú postihnuté svaly tváre, predlaktia, rúk, krku a chodidiel. Podstata ochorenia je v tom, že dochádza k oneskorenej relaxácii svalov po kontrakcii - myotónia. Progresia Ochorenie sa zhoršuje pomaly, niekedy sa pacienti dožijú 50 až 60 rokov. cez Duchennova muskulárna (svalová) dystrofia (DMD) známa tiež ako Pseudohypertrofická dystrofia Progresia Ochorenie sa zhoršuje pomaly, ale postihnuté sú všetky vôľové svaly. Prežitie po dvadsiatke je vzácne po Infantilná progresívna muskulárna atrofia (SMA alebo SMA 1, WH) známa tiež ako SMA typ 1 alebo Werdnig-Hoffmannova choroba Začiatok Do 3 mesiacov od narodenia Príznaky Celková svalová slabosť, slabý plač, problémy pri prehĺtaní a saní, dýchacie ťažkosti. Dieťa sa nevie sa posadiť Progresia Rapídne sa zhoršuje a dieťa zomiera ešte v rannom detstve http://www.omdvsr.sk/index.php...Počkajúa poletia všetci 4 ja spolu
Predpokladám že to vymyslia a možno 2 vyhrajú liek v lotérii....
Nechcem byť cynik ale budem. Pani sudcovia keď niekomu prisudzujete pár tisíc za smrť alebo doživotne poškodenie zdravia tu sa pozrite akú začiatočnu hodnotu má život. 2mil liek milión ďalšia liečba a efekt otázny. Smerak prasivy sa zobudil 5min pred katastrofou pritom je to banda prasiva ktorá rozhoduje o tom ze tomu decku ten liek nepreplati poisťovňa. Co sme furt len my všetci síce ale o to viac sa pýtam v com je problém. Sociálna vláda. Ale pozor na liberálov...
Mimochodom byť to moje dieťa robím to isté. Otázne je koľko je tu ešte rodín v ktorých deti majú rôzne genetické mutácie vyžadujúce drahu liečbu o ktorých sa neviea to budemem vsetkych zachranovat
robit len na lekarov a opatrovalelooovvšetci sme si vraj rovní
Len niektorí trochu rovnejší. Je veľmi veľa diagnóz a postihnutých vyžadujúcich drahú liečbu, na ktorú nemajú. A kde je tá spravodlivosť, rovnosť, rovnaké práva.... Prečo má postihnutý bezdomovec ľudsky menšiu cenu, ako napr. Riško? či skôr prezident Šuster? Je to o zneužívaní emócií, postaveni moci, známostí..... to ideme robiť zbierky na všetkých postihnutých, ktorí nemajú na liečbu? Za mnohými je nejaká ľudská tragédia hodná ľútosti a pomoci...ja vobec nepodporujem
ziadnych a uz vôbec nie lekarov a farmaceutov co si z toho ziju na vysokej noooheeee kde je ich solidarita a lutostja ked pridem do lekarne
musim zaplatit aj len 10.- na bolest hlavy ci hrdla oka abo hoc coho u zubara vsetko na zdravotne davam rocne viac ako na dovolenku ani len v cakarni som nebol 25 rokov nemam zlutovanie nad nikym mna nikto nepolutuje ani za 10 centovdostava
Spinrazu? Liecba splicers modifikatormi nevylucuje neskorsie podanie Zolgensmi a takto ma len dalsie komplikacie a horsiu prognozu.Rodičia už sú dávno
súčasťou kampane, len im to nedochádza. Držím palce, nech to malému vyjde.Fuuuha, tak toto je uz trosku cudne
chceli dva 2000000, dostali ich a teraz chcu dalsi ? To to nevedeli predtym ? CI sa bali, za keby povedali hned , tak im ludia nic nedaju, leb o by to pokladali za nemozne dosiahnut ? S cim sa kalkulovalo a preco ? Neboja sa ze toto netransparentne konanie moze ovlyvnit, pripadnych darcov pre ostatne deti ? To ze liek tolko stoji sa da overit. Ten milion navyse by mali nejak vysvetlit, lebo to vyzera velice divne. Dalo by sa to totiz vysvetlit aj tak, ze zistili, ze to ide, tak chcu viac.Ako diaľnice
To je ako s našimi diaľnicami, a vôbec štátnymi zákazkami, vysúťažené ceny sa potom aj 2x navyšujú, lebo sa objavia ďaľšie náklady, s ktorými s údajne nerátalo.milion
na dopravu a 4 mesiace v nemocnici ? A to sa dozvedeli az teraz ? Ja nevravim, ze klamu, alebo, ze chcu z toho nebodaj v zyfalosti nieco vytazit, ale vyzera to divne pre mnaDOBRY
biznis model!!!!Tazke, velmi tazke
Choroba a nedajboze smrt dietata je velmi smutna. Lenze zazraky su velmi vzacne. Ten liek maximalne zachrani neurony, ktore funguju takze nejake extra zlepsenie nie je mozne. A co takato moznost. Nechaju, so starostlivostou, dieta zomriet. A skusia mat dalsie deti. Na 25% budu zdrave, 50% prenasaci, 25% este raz chore dieta, ale ten liek by dieta dostalo ovela skor so sancou na aky taky zivot. Priroda je kruta, ale logicka. Za 2 miliony eur by tie deti mali sancu na dobry zivot, vzdelanie a aj na dostojny hrob pre Riska by vydalo. Nez ma odsudite, zamyslite sa nad tym. Risko by sa mohol obetovat za lepsi zivot jeho mladsich surodencov, ktori by mohli za nim zarobene peniaze zit, pripadne si zachranit zivot (pri rovnakom postihnuti). No? P.S. A ten pocit rodicov tych dalsich deti, maju mladsie deti, s vacsou sancou a rovnakou chorobou, a Riskovim rodicom nestaci 2 mil, este dalsi 1 mil treba na pobyt v USA. Co by dali za to, aby mali aspon na liek. Hm?Obetovat dieta?
2 miliony su vela ale obetovat dieta??? Netreba riesit treba pomahat ked sa da. Ludia prispeli lebo chceli a mohli a prispeju aj dalsim. Konecne sa ludia chovaju solidarne ci teraz alebo bytovka v Presove tam sa dokonca vyzbieralo 5 milionov. A tak to ma byt treba drzat spolu a kto moze pomoze. Kolko hodia ludia do zvonceka v kostole???? Xy kostolov na slovensku a po kazdej omsi ludia prispeju, prispela cirkev Riskovi???? Tam treba stopnut prispevky nie na chore deti!!!Nie je len Risko
Preco myslis, ze ta firma dava liek len detom do 2 rokov? Pretoze potom je uz poskodenie take velke, ze nema zmysel liek podavat. Ak sa maju tie peniaze od ludi vyuzit rozumne, tak by sa mali dat tomu najmladsiemu z tych styroch deti. Nez budes horlit za Riska, ktoremu uz zlyhali aj svaly v dychcich cestach, tak sa pozri na dalsie deti, co ten liek potrebuju a este maju sancu. Ale mas pravdu vybrali pre Riska dajte Riskovi vyberajte pre dalsich. Ja by som ten liek dal len detom do pol roka. Bude ich dost sa rodit aj na Slovensku.uvidíme
To nie sú bludy, to sú parametre tej lotérie, čo výrobca organizuje. Vek do 2 rokov. O lieku som si čítal.to nie je povzbudivé, naopak
Výsledok po podaní lieku za 2 milióny eur je, že 40% pacientov leží a 60% sedí, niektorí stoja a niektorí aj chodia. To je hodne mizerné a veľmi neefektívne vynaloženie prostriedkov. Za 2 milióny eur je možné určite pomôcť s inými chorobami alebo prevenciou s výrazne lepšími výsledkami v prežívaní pacientov a v zdravom prežívaní.K tej politike.
To už máte niektorí skutočne sklerózu? To si naozaj nepamätáte vyjadrenia súdružky hovorkyne MZ SR spred pár týždňov. Nepamätáte na tie odmietavé reči a súhlas s lotériou? Čakám, kedy ju Smeráci zavedú aj na SK a na všetko. Veď ešte majú pár dní a podľa Stožiara a jeho kamoša v bagančiach so zelenou mikinou sa pracuje do posledného dňa. Kde boli jamky s lícami pred niekoľkými týždňami? Počul niekto niečo o ponuke na vládny špeciál? Ja nie!!! Až 0,8% rozdielu od OĽANO smerákom o milióntinu stupňa zohrialo ich ľadové srdcia a odrazu aká ochota. U mňa majú rodičia veľké plus. A ako napísal kolega vyššie, aj ten špeciál sú peniaze daňových plátcov, aj peniaze posielané rodičom na účet. Len bez politiky.