KOŠICE, SEČOVCE. Prvé zo štyroch slovenských detí chorých na spinálnu svalovú atrofiu prvého typu už má na svojom účte viac ako dva milióny eur .
Riško Balint zo Sečoviec tak bude zrejme prvé dieťa zo Slovenska, ktorému bude najdrahší liek Zolgensma podaný.
Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte Stať sa tak musí do jeho druhých narodenín, ktoré má v polovici apríla.
Hoci sa vyzbierala potrebná suma, rodičia zbierku ešte nezastavili.
Potrebujú peniaze na cestu do amerického Bostonu a tiež musia zaplatiť približne štvrťročný pobyt spojený s liečbou.
„Prekročili sme dva milióny eur. Zo srdca vám ďakujeme. Bohužiaľ, potrebujeme ďalšie stotisíce na liečbu, ktorá na Slovensku nie je možná. Takže v zbierke pokračujeme. Aktívne komunikujeme s nemocnicou v Bostone, uskutočnil sa hovor medzi Riškovými lekármi v Košiciach a lekármi z Bostonskej nemocnice. Nemocnica v Bostone vyčíslila sumu, ktorú by sme museli zaplatiť, ak by sme sa rozhodli ísť tam. Je to ďalší milión. Čakáme na vyčíslenie z Budapešti a veríme, že to bude menej a že stihnú všetko včas pripraviť,“ hovorí Riškova mama Mária.
Zápal pľúc
Práve v Budapešti už liek aplikovali maďarskému chlapčekovi.
S tamojšou nemocnicou sú v kontakte tak Riškovi, ako aj rodičia Košičana Alexa, ktorý trpí rovnakým ochorením.
Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte Tomu musí byť liek podaný do júla, na transparentnom účte má zatiaľ necelých 400 000 eur.
Pred Balintovcami je teraz obrovská výzva stihnúť vybaviť všetko tak, aby bol chlapcovi liek podaný včas.
V súčinnosti s políciou, ktorá chlapčeka prišla odfotografovať do nemocnice, mu už vybavujú pas.
Celú situáciu však komplikuje Riškov zdravotný stav, ktorý sa opäť zhoršil a chlapčeka trápi ďalší zápal pľúc.
„Posledné dni boli pre nášho Riška ťažké. Jeho celkový zdravotný stav sa zhoršil, nastal progres ochorenia. Doktori nám ho síce pustili z nemocnice domov, ale očakávajú, že sa vrátime. Riško už neprehĺta. Slinky mu stekajú do pľúc a tam sa zapaľujú.“
Pri spinálnej svalovej atrofii postupne odumierajú svaly, dieťa stráca schopnosť prehĺtať a následne aj dýchať.
Vládny špeciál odmietli
Predseda vlády Peter Pellegrini (Smer - SD) ponúkol rodičom na prevoz do Bostonu vládny letecký špeciál, čo odmietli.
„Rozhodli sme sa odmietnuť pomoc ministerstva zdravotníctva a predsedu vlády. Možno si vyslúžime kritiku, ale vedú nás k tomu dva dôvody. Na Slovensku máme stovky rodín, ktoré žiadajú preplatiť liečbu pre svoje deti a štát im nepomôže. Bolo by nespravodlivé, keby sme my pomoc dostali a ostatní nie. Ten druhý dôvod je politika. Zbierku sme spustili v januári a okrem dobrých ľudí sa o nás nikto nezaujímal. Až teraz, pár dní pred voľbami. Nechceme, aby si Riškov boj niekto zobral ako volebnú kampaň, “ napísali rodičia na sociálnej sieti.
Balintovci sú pripravení pomôcť s radami aj ostatným trom deťom, ktorým bola spinálna svalová atrofia prvého typu diagnostikovaná.
"Myslíme aj na ostatné deti, ktoré potrebujú rovnaký liek ako Riško. V pondelok predstavíme náš plán, ako vyzbierať peniaze aj im, pretože keď dostanú liek a liečbu skoro, nemusia zažívať to, čo my. Na jednej strane sme šťastní, že sa podaril zázrak, na druhej strane sme smutní, že boj o Riškov život len začína," zhodnotila Riškova mama.
Vyjadrenie ministerstva zdravotníctva
"Ministerstvo zdravotníctva rovnako ani predseda vlády SR poverený riadením rezortu Peter Pellegrini z tejto témy nikdy politický kapitál „nevytĺkali“. Práve naopak, tému sa snažili po celý čas udržať v odbornej rovine a hľadali cestu, ako detičkám pomôcť. Tak ministerstvu zdravotníctva ako aj predsedovi vlády záleží na tom, aby ľudia dostávali kvalitnú špičkovú zdravotnú starostlivosť, a preto vždy budeme hľadať riešenia, ako pomáhať. Rozhodnutie rodičov Riška plne rešpektujeme," vyjadrila sa pre Korzár hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová k rozhodnutiu rodičov odmietnuť prepravu vládnym špeciálom.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z južného Zemplína nájdete na Korzári Dolný Zemplín
