Dvojičky Natália a Kristína (5) napriek vážnym zdravotným problémom bojujú zo všetkých síl. Obetaví rodičia veria, že liečenie v špeciálnom zariadení by im mohlo pomôcť. Je však drahé a rodina sa obrátila na verejnosť so žiadosťou o pomoc, v ktorej ľahučké vrchnáky z pet fliaš môžu zavážiť.
TRHOVIŠTE/MICHALOVCE. Výzvu na zbieranie vrchnákov zverejnila rodina dvojičiek v uplynulom roku. Doposiaľ sa im podarilo nazbierať približne dve tony. Je to však stále málo.
Predčasný pôrod
Dvojičky sa kvôli problémom v tehotenstve narodili matke už v 31. týždni. Obe dievčatá majú okrem detskej mozgovej obrny aj iné vážne diagnózy a problémy.
„Natálka bola po pôrode v inkubátore a zistili jej poruchu mozgu. V siedmom mesiaci nám lekári oznámili, že ma aj Westov syndróm. Je pozadu, hoci má päť rokov, cíti sa ako 4 – 5 mesačné bábätko. Nerozpráva, nechodí a dorozumieva sa jazykom,“ vysvetlila mama dvojičiek Martina Sciranková.
Kristínku čakajú náročné operácie kĺbov a panvy. Nepoužíva ľavú ruku a jednu nohu má troška kratšiu. „Veľa cvičíme a rozcvičujeme, ale musím na ňu prezradiť, že je veľmi tvrdohlavá a občas aj zaťatá. Veľmi rada napríklad bicykluje, zaujíma sa takmer o všetko a rada sa hrá, ako každé malé dieťa.“
Pani Sciranková je na predĺženej materskej dovolenke, manžel pracuje na kamióne, takže je viac v práci ako doma. So starostlivosťou jej veľmi vypomáha aj svokra.
„Deti navštevujú aj materskú školu vo Veľkých Kapušanoch, kde má každá z nich svoju učiteľku a pracujú s nimi. Pomaličky riešime už aj zápis do základnej školy, ale stavy sú preplnené.“ Ak sa im nepodarí zohnať voľné miesta v Michalovciach, možnosť vidia napríklad aj v Liptovskom Mikuláši, odkiaľ pochádza Martina.
Pomoc z michalovskej školy
Zbierajú vrchnáky z PET fliaš, minerálok, sladených nápojov, z mlieka, džúsov, sirupov aj vrchnáky so širokým hrdlom.
„Pomáhame si ako vieme a každá pomoc je vzácna. Obidve dcéry sú imobilné. Pravidelne navštevujeme kúpele, cvičíme, chodíme na rehabilitácie, ale nestačí to,“ povedala Sciranková.
Rozhodli sa navštíviť zariadenie, ktoré využíva najmodernejšie prístroje a metódy pomoci. Deti rastú a bežné procedúry už preto nepostačujú. Všetky vrchnáky, ktoré vyzbierajú, poputujú na výkup do Gemerskej Hôrky (okres Rožňava).
Na výzvu zareagovalo aj vedenie jednej z materských škôl v Michalovciach. Riaditeľka Anna Veľková vysvetlila, že na ňu náhodne natrafila na sociálnych sieťach.
„Nakontaktovali sme sa na rodinu a zapojila sa celá škola, učitelia, personál, deti a ich rodičia. Začali sme v septembri a do decembra sa nám podarilo vyzbierať 154 kíl. Rozhodli sme sa, že budeme pokračovať ďalej,“ povedala Veľková.
Podľa slov Veľkovej vedia, čo obnáša práca s takýmito deťmi, keďže aj oni sami majú špeciálnu triedu. Dvojičky však zobrať do školy nemohli, lebo nemajú zdravotný personál. Berú deti, ktoré sú mobilné.
„Momentálne máme desať detí, ide o viacnásobné postihnutie, skôr mentálne ako telesné. Každé dieťa potrebuje svoj priestor a individuálny prístup. Pani učiteľky musia vystihnúť, kedy sa deťom chce učiť, ale tie pokroky stoja zato.“
Fakty
Westov syndróm
Je označenie pre nebezpečný typ epilepsie, ktorá sa vyskytuje v detskom veku. Problematický je hlavne v tom, že môže viesť k poškodeniu mozgu a narušeniu mentálneho vývoja dieťaťa.
Syndróm sa o niečo častejšie vyskytuje u chlapcov než u dievčat. Môže ísť o drobnú poruchu pri vývoji mozgu v zárodku, či následok chvíľkového nedostatku kyslíka pri tehotenstve alebo pri pôrode.
Detská mozgová obrna
Je diagnóza a poškodenie, ktoré sa veľmi výrazne podieľa na vzniku kombinovaných postihnutí.
Jej dôsledkom je spravidla okrem telesného postihnutia aj narušenie komunikačnej schopnosti, zmyslové postihnutie, mnohokrát aj mentálne postihnutie a poruchy správania.
roč
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z južného Zemplína nájdete na Korzári Dolný Zemplín